Minisymposium „Tag der seltenen Erkrankungen“

Das Carl-Thiem-Klinikum Cottbus beschäftigt sich seit Jahren intensiv mit dem Thema Seltene und Ungeklärte Erkrankungen und ist dabei, ein anerkanntes Zentrum zu etablieren.

Verschiedene Experten des Klinikums haben sich zielführend zusammengeschlossen und bereits vor rund zwei Jahren das Zentrum für seltene und ungeklärte Erkrankungen gegründet, um Betroffenen in Südbrandenburg und darüber hinaus eine Anlaufstelle zu bieten.

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ist für den 22. Februar 20202 ein Minisymposium geplant. PD Dr. med. habil. Georg Schwabe, Chefarzt des Sozialpädiatrischen Zentrums des CTK und Leiter des Zentrums für seltene und ungeklärte Erkrankungen (ZUSE) macht in einem kurzen Interview neugierig und erklärt die Hintergründe.

Wie präsent ist denn das Thema seltene Erkrankungen hier in der Region? Wann spricht man von einer seltenen Erkrankung und wie oft diagnostizieren Sie eine solche hier am CTK? Was sind das für Erkrankungen – gibt es da Schwerpunkte?

Man spricht von einer seltenen Erkrankung (SE), wenn diese mit einer Häufigkeit von 1:2000 in der Bevölkerung auftritt. Die meisten SE sind deutlich seltener also z.B. 1:10.000, 1:100.000 oder noch seltener. Oft ist es sehr schwierig, SE zu diagnostizieren, weil viele Ärzte diese Krankheitsbilder kaum oder gar nicht in ihrem klinischen Alltag sehen. Oftmals gibt es nur wenige Betroffene und nur wenige spezialisierte Ärzte für diese Erkrankungen in Deutschland.

In ihrer Gesamtheit – man spricht von circa 7.000 seltenen Erkrankungen - betrifft das Thema jedoch viele Menschen. Wir möchten das Thema seltene Erkrankungen in der Lausitz präsenter machen. Vor allem möchten wir versuchen, diese Erkrankungen frühzeitig zu diagnostizieren, um die Patienten dann in die entsprechenden Spezialsprechstunden überweisen zu können.

Wir haben uns deshalb aus verschiedenen Kliniken des CTKs zusammengetan und ein Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen in Cottbus gegründet. Diesem sog. ZSE gehören das Sozialpädiatrische Zentrum, die Kinderklinik, die Kardiologie, Hämatologie und Dermatologie sowie die Praxis für Humangenetik an. Zudem gibt es einen Portalarzt bzw. ärztlichen Lotsen, in dessen Sprechstunde Patienten mit seltenen und ungeklärten Erkrankungen überwiesen werden können. Außerdem sind wir vernetzt mit der Studienzentrale des CTK und der Thiem Research GmbH.

Was stellen Sie in den Fokus des Symposiums? Sprich, worum geht es?

Es geht darum, die Sinne für seltene Krankheitsbilder und die schweren, oftmals über Jahre unklaren Krankheitsverläufe zu schärfen. Es geht aber auch um Vernetzung zwischen den verschiedenen Zentren in Ostdeutschland.

Dafür haben wir renommierte Sprecher zu verschiedenen seltenen Erkrankungen aus der Charité, Halle, Dresden und Schwerin eingeladen. Diese werden fachliche Vorträge zum Morbus Fabry, einer seltenen Stoffwechselerkrankung, zu Erkrankungen des Phosphatstoffwechsels und zu Immundefekten halten. Schließlich wird es eine Präsentation zum Medizinischen Zentrum für Erwachsenen mit Behinderungen (MZEB) aus Schwerin geben. Denn viele Patienten mit SE leiden unter körperlichen und oder geistigen Behinderung und sind auf interdisziplinäre Versorgung angewiesen.

Wer ist eingeladen? Richtet es sich ausschließlich an medizinisches und therapeutisches Personal oder können auch einfach nur Interessierte teilnehmen?

In erster Linie richtet sich die Fortbildung an Ärzte, Wissenschaftler, medizinisches Personal und Heilberufe, da diese die Patienten als erste sehen, diagnostizieren und behandeln. Darüber hinaus sind natürlich Betroffene und Selbsthilfegruppen sehr herzlich willkommen. Wir versprechen Ihnen interessante Vorträge und einen spannenden Nachmittag.